مریم خوش‌اخلاق با اشاره به ۸ ماه می روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: انجمن تالاسمی خوزستان ۲ هزار و ۲۰۰ عضو دارد که ۵۰۰ نفر از این افراد، بیمار سیکل سل هستند. بعد از مازندران، خوزستان دارای بیشترین آمار مبتلایان تالاسمی است.
وی در خصوص مشکلات فعلی بیماران تالاسمی افزود: داروی هیدروکسی اوره برای تعدادی از بیماران تالاسمی به عنوان جایگزین خون استفاده می‌شود، اما متاسفانه حدود سه ماه است که این دارو وارد نشده است.
خوش‌اخلاق با اشاره به تاثیر تحریم‌ها در کمبود داروی بیماران تالاسمی تصریح کرد: در حال حاضر داروی هیدروکسی اوره موجود نیست، در حالی که این قرص جایگزین خون برای برخی بیماران است و این بیماران بدون مصرف این قرص نمی‌توانند حتی فعالیت‌های روزانه خود را انجام دهند. هر چند داروی ایرانی و هندی مشابه این دارو نیز وجود دارد اما برای بسیاری از بیماران سازگار نیست و به آن حساسیت دارند.
مشکل انجام بررسی‌های سالانه تالاسمی برای بیماران
وی بیان کرد: یکی دیگر از معضلات بیماران تالاسمی در خوزستان این است که دستگاه ام آر آی T۲ star بیمارستان گلستان اهواز که تقریبا مختص بیماران تالاسمی است و میزان آهن قلب و کبد را نشان می‌دهد، حدود چهار ماه است که مشکل دارد و هیچ مرکز دیگری در اهواز وجود ندارد که با بیماران خاص قرارداد داشته باشد تا بتوانند بررسی‌ها را انجام دهند، بنابراین بیماران این بررسی‌ها را انجام نمی‌دهند یا با هزینه‌های زیاد به تهران مراجعه می‌کنند تا این بررسی‌ها را انجام دهند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: بدون این بررسی‌ها اگر بیماران دچار عارضه شده باشند، دیر متوجه آن می‌شوند. این بررسی‌ها جزو چکاپ‌های سالیانه بیماران تالاسمی است. اگر این بیماران میزان آهن موجود در قلب و کبدشان را نسنجند، متوجه میزان بار آهن در این اندام‌ها نمی‌شوند و در نتیجه آهن دور قلب و کبد را فرا می‌گیرد و دچار عارضه قلبی و کبدی می‌شوند و دو عضو حیاتی بدن درگیر خواهند شد.
کوچک شدن بسته خدمتی بیماران تالاسمی
وی با اشاره به مشکلات بیمه‌ای تالاسمی عنوان کرد: یکی دیگر از مشکلات بیماران تالاسمی این است که یکی دو سال است روز به روز تعداد بیشتری از آزمایش‌ها و داروها از بسته خدمتی بیماران تالاسمی خارج می‌شود و این بسته خدمتی، هم در سازمان تامین اجتماعی و هم بیمه سلامت در حال کوچکتر شدن است. مثلا قبلا چکاپ‌های سالیانه کاملا تحت پوشش بسته خدمتی بود، اما اکنون برخی آزمایش‌ها مانند تراکم استخوان هر دو سال یک بار باید انجام شود.
خوش‌اخلاق گفت: قبلا در بیمارستان بقایی اهواز همه هزینه‌های بیماران سیکل سل رایگان بود اما اکنون بیمارستان از این بیماران پول دریافت می‌کند و بعد بیماران باید فاکتورها را به بیمه خدمات درمانی ارسال کنند و مشخص نیست درصدی از آن پرداخت می‌شود یا نه. بیمار تالاسمی حال خوشی ندارد، اما باید هزینه رفت و آمد را بدهد و پیگیری‌ها را انجام دهد تا ببیند بیمه پول هزینه‌شده را پرداخت می‌کند یا نه.
وی بیان کرد: سال گذشته از خردادماه سقف بسته خدمتی تمام شده بود و گفتند دیگر پول نداریم بنابراین بیماران باید پول پرداخت می‌کردند. بعد گفتند آبان‌ماه به بعد می‌توانیم هزینه فاکتورها را پرداخت کنیم، اما بیماری که در روستا است چگونه با بی‌حالی و سختی خود را به شهر برساند؟ هزینه رفت و آمد را هم باید بدهد تا ببیند فاکتورها را پرداخت می‌کنند یا نه.
منبع: ایسنا
