مریم مرمض در نشست نخبگان معلول خوزستان با استاندار افزود: انجمن اوتیسم برای حمایت از مبتلایان اوتیسم در ایران در سال ۹۲ تاسیس شد و آمار اوتیسم یک به صد بود یعنی از صد تولد یک نفر دچار اختلالات اوتیسم میشد ولی در حال حاضر طبق آمار جهانی از ۵۶ تولد یک نفر با اختلال اوتیسم به دنیا می آید.
وی ادامه داد: این اختلالی است که در دوران جنینی قابل تشخیص نیست و غربالگریها نیز نمیتوانند آن را تشخیص دهند؛ چیزی حدود ۲۳۵ ژن وجود دارد که می تواند باعث علت اختلال اوتیسم در این افراد شود.
مرمضی ادامه داد: انجمن اوتیسم خوزستان می خواست یک مرکز جامع راه اندازی کند که تمام مشکلات شامل کاردرمانی و یا طیفهای شدید نیاز به نگهداری شبانه روزی را پوشش دهد از این نظر باید این امکانات در یک محل متناسب با نیازهر فرد در نظر گرفته شود که تاکنون محقق نشده است.
وی ادامه داد: نیاز افراد اوتیسم به حضورشان در جامعه بر می گردد و از این نظر نیز اماکن عمومی و پارک ها در این زمینه مناسب سازی نشده است اگرچه شرایط باید به گونهای باشد که که همه افراد سالم و معلول بتوانند استفاده کنند.
مسئول انجمن کودکان اوتیسم خوزستان گفت: یکی دیگر از مشکلات افراد دارای اوتیسم خدمات دندانپزشکی زیر بیهوشی است که عملا در خوزستان برای افراد بزرگسال این خدمت را انجام نمی دهد؛ اگرچه محلی در دانشکده دندانپزشکی برای خدمات دندانپزشکی در نظر گرفته شده ولی تجهیزات ندارد.
وی ادامه داد: هزینه نگهداری کودکان دارای اوتیسم بالغ بر ۱۰۰ میلیون ریال بوده که برای خانوادهها بسیار سنگین است؛ هر جلسه کار درمانی چیزی نزدیک به ۲ میلیون ریال هزینه دارد که ۱۶ جلسه در ماه نیاز است و طبق تعرفه بهزیستی چیزی نزدیک به ۴۰ میلیون ریال را بهزیستی تقبل می کند.
مرمضی تعداد افراد اوتیسم که در انجمن اوتیسم ثبت شده اند را نزدیک به ۶۰۰ کودک اعلام کرد و گفت: مرکز بهداشت برای شناسایی افراد دارای اوتیسم و غربالگری آن ها هنوز راه اندازی نشده است؛ باید این کار صورت بگیرد تا کودکان زیر ۲ سال در مراکز بهداشت غربالگری و تشخیص داده شون .
مسئول انجمن کودکان اوتیسم خوزستان گفت: خیلی از خانوادههای دارای فرد اوتیسم نیازمند به مستمری و دریافت حق پرستاری هستند که می تواند گوشه ای از مشکلات آنها را برطرف کند ولی اعتباری که برای بهزیستی در نظر گرفته شده کم است و درخواست می کنیم که بودجه این بخش بیشتر و این موارد تسهیل شوند.
معاون شهرسازی و معماری شهرداری اهواز نیز در این نشست بیان کرد: سال گذشته با توجه به تغییر رویکرد نسبت به مناسب سازی محیط معلولان به این جمع بندی رسیدیم که این موضوع در ۲ معاونت حمل و نقل ترافیک درحوزه حمل و نقل عمومی و سازمان بهسازی و نوسازی به عنوان متولی مناسب سازی گذرهای پیاده رو شهری متمرکز شود که در جهت بودجه تصمیمات منسجم تری گرفته شود که امسال نمود پیدا کرد.
مناسب سازی ویژه معلولان نخواهد بود و جامعه هدف ما تمام شهروندان است
هدایت اله زارع زاده اظهارکرد: در حوزه نیازمندیها هر اقدامی که انجام می شود فارغ از توانخواهان برای عموم شهروندان است چون هر شهروندی ممکن است در یک بازه زمانی دچار آسیب جسمی و حرکتی شود از این رو مناسب سازی ویژه معلولان نخواهد بود و جامعه هدف ما تمام شهروندان هستند.
وی ادامه داد: در بخش ساخت و سازهای خصوصی چون معبر عمومی است شهرداری متولی آن است ولی گذرهای معابری که مورد توجه قرار نگرفتهاند باید آسیب شناسی شوند؛ در مورد صدور پروانه ساختمانی، سازنده بخش خصوصی موظف است بر اساس ظوابط شهرداری از لحاظ جنس مصالح، ارتفاع پیاده رو و رمپ مناسبسازی را رعایت کند.
زارع زاده ادامه داد: در۲ سال گذشته بیش از ۷۰۰ مهندس و کارشناسان به دلیل کوتاهی در وظایفشان به نیروی انتظامی معرفی شدند و امسال نیز تعداد این تخلفات کاهش پیدا کرده است.
سازمانها و دستگاهها در راستای مسئولیتهای اجتماعی خود گام بردارند
مدیر کل بهزیستی خوزستان نیز با اشاره به مطالبات مختلف در زمینه اجرای قانون حمایت از معلولان در حاشیه این نشست به خبرنگار ایرنا گفت: یکی از مهمترین نیازهای این قشر، مناسب سازی در محیط شهری و دسترسی آسان به اماکن، ادارات و معابر شهری است، همچنین مسکن، اشتغال و آموزش ازجمله موضوعاتی است که در این نشست پیگیری شد و مسئولان پاسخ های لازم را برای رفع این مشکلات به این افراد دادند.
مهران کریمیان با بیان این که بالغ بر صد هزار نفر در بهزیستی خوزستان پرونده دارند، افزود: این سازمان خدمات مختلفی از جمله هزینه معیشت، پرداخت مستمری و کمک هزینه مسکن، اشتغال، درمان، تحصیل و لوازم جانبی توانخواهان جسمی و حرکتی را پرداخت میکند.
وی ادامه داد: هزینههای پرداخت شده به سازمان محدود است و سازمانها و دستگاهها باید در راستای مسئولیت های اجتماعی خود در زمینه حل مشکلات معلولان گام های موثری بردارند و مشارکت و همیاری دستگاه ها در حل مشکلات این قشر آسیب پذیر ضروری است.
کریمیان با اشاره به توانمندی برخی معلولین در حوزه های مختلف افزود: افراد نخبه دارای معلولیت استعدادهای بی نظیری دارند که باید شکوفا شوند و در این زمینه نیز هم افزایی و تغییر نگاه به این قشر می تواند باعث نقش آفرینی آنها در اجتماع شود.
در این نشست برخی نخبگان دارای معلولیت با ارایه مشکلات و چالشهای مختلف از جمله مناسب سازی محیط شهری، اشتغال، اعمال قانون سه درصد در جذب دستگاهها، آموزش، تجهیزات توانبخشی ،ازدواج و مسکن با استاندار خوزستان به پرسش و پاسخ پرداختند.
منبع: ایرنا